✅ Doenças raras são aquelas enfermidades que, segundo a normativa brasileira, acometem até 65 pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos. Ou, segundo a regulação europeia, aquela que acomete 1 individuo a cada 2000 habitantes.

Mas alguém pode se perguntar por que classificar um grupo tão grande e tão heterogêneo de doenças separadamente das demais. A explicação tem a ver com o desenvolvimento da medicina no século XX. O método científico, que dá suporte à medicina baseada em evidências, tem bases estatísticas e busca diminuir ao máximo a incerteza da tomada de decisão, embora não consiga eliminá-la.

É natural concluir que, quando estamos estudando uma doença cuja prevalência é baixa, teremos menos pacientes para compor a nossa amostra. E teremos, muito provavelmente, menos eventos para dali sacar conclusões. A incerteza aumenta consideravelmente para um nível superior ao que é considerado pela comunidade científica um nível de incerteza aceitável, no caso das doenças prevalentes.

Aumenta o risco de adotar-se tratamentos sem eficácia ou de investir-se recursos públicos no tratamento de pacientes que, infelizmente, deste não auferirão benefícios. Seria desperdício.

Não se pode esquecer que, do ponto de vista mercadológico, pouca gente estaria estimulada a investir pesados montantes de recursos no desenvolvimento de novas tecnologias para doenças raras para, ao fim, vender menos remédios. Caso a entidade regulatória não tome medidas com o intuito de mitigar esta desvantagem, muito pouco avanço teria sido observado nos últimos anos. Muitas vidas, que nada têm de raras, teriam sido perdidas.

Assim, é importante pensar neste grupo cada vez maior de paciente, comemorando cada avanço em cada raro 29 de fevereiro. Nos anos que não são bissextos, comemoramos no dia 28. Que mais desenvolvimento e mais bem-estar estejam disponíveis para os nossos pacientes. Que mais conhecimento chegue a nós, Auditores e Gestores, para que construamos um sistema justo, equânime e sustentável.

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